1月28日-29日，主流媒体《徐州日报》《都市晨报》，网络平台“徐州发布”、“今日头条”等媒体纷纷聚焦医院罕见病诊疗病例，对1位患有脊髓性肌萎缩症的患儿在医院成功接受首针诺西那生钠鞘内注射治疗（为此种药品纳入国家医保后的徐州首针）进行了报道。

  全文如下：

  不久前“70万一针的天价药进医保”登上热搜。

  1月26日,5岁男孩沐沐（化名）成为徐州首位受益者在徐州市中心医院接受了诺西那生钠鞘内注射治疗。

  “天价药”被纳入医保日子有了希望

  4年前，家住铜山区的可爱男孩沐沐被确诊为脊髓性肌萎缩症。

  这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，主要表现是脊髓前角运动神经元退化，导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失。

  用药治疗，每针70万元的天价费用难以承受；放弃用药，孩子会退化成除了眼睛、全身都不能动的样子，且活不到18岁。

  对于普通家庭来说，这样的选择太残忍，李女士一家深感无助，却又不甘就此认命。他们期盼能出现奇迹。

  2021年12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会，公布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保，将于2022年1月1日执行。

  每针价格降到3万余元，还可以享受医保报销——这个消息让李女士一家在期待中数着日子。

  2022年1月26日是个特别的日子

  2022年1月24日，李女士家接到徐州市中心医院打来的电话，得知孩子可以马上进行治疗。

  2022年1月26日10时许，徐州市中心医院神经系统罕见病MDT诊疗团队、神经内六科副主任医师李洪远为沐沐进行了鞘内注射诺西那生钠治疗。

  “孩子终于用上了‘救命针’，我这心里的石头可算能落地了！”看着打完针的儿子，李女士激动地表示，感谢国家给予的医保红利，给了孩子第二次生命，感谢医院对罕见病患者的重视，让他们用药治疗更方便。

  每个生命都应该被善待

  “每个生命都应该被善待。在农历新年即将到来之际，能帮助罕见病患儿重获新生，这是最好的新年礼物。”徐州市中心医院神经系统罕见病MDT诊疗团队、神经内六科主任医师鹿寒冰如是说。

  作为首批国家罕见病协作网络单位、罕见病定点治疗医疗机构（徐州地区唯一罕见病治疗单位），徐州市中心医院经过2021年一年的探索，已在罕见病多学科诊疗规范化体系建设上积累了一定的经验。

  由肾内科、神经内六科、儿科，联合麻醉科、彩超室等多个科室组成的多学科（MDT）诊疗团队，在2021年共为19位罕见病患者提供了特药治疗。

每一个小群体

都不应该被放弃

每个生命

都应该被善待

祝福沐沐！

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