苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传代谢性疾病，患者需要接受全周期营养管理。为切实帮助全市PKU儿童及家长提升对疾病的管理水平，8月12日由中国妇女发展基金会发起的“2023全程守护PKU健康中国行·徐州站”活动在徐州市妇幼保健院成功举办。中国妇女发展基金会合规管理办朱光主任、江苏省妇女儿童发展基金会艾叶芳副秘书长、市妇幼保健院马传卫院长、市卫生健康委妇幼处毛亚琴处长等参加本次活动。

  中国妇女发展基金会合规管理办朱光主任表示，作为关爱妇女及家庭发展的慈善组织，中国妇女发展基金会始终关注PKU患儿的健康成长，开展形式多样的PKU儿童关爱及健康教育活动，致力于提升全社会对于PKU疾病的管理意识，促进PKU儿童健康成长，助力高质量人口发展。

  省妇女儿童发展基金会艾叶芳副秘书长表示，本次活动在江苏举办，是江苏PKU儿童的福音，也是对江苏妇儿慈善工作的认可和肯定。希望社会各界都积极加入到关注儿童罕见病救助的爱心行动中，为妇女儿童的健康成长和发展贡献力量。

  市妇幼保健院马传卫院长介绍，徐州市妇幼保健院始终秉承“德高术精 福泽妇幼”的院训，高度重视PKU等遗传代谢性疾病患儿群体诊疗需求，于2017年开设儿童内分泌遗传代谢病专科门诊，截至目前已为2000余名患儿提供个性化诊疗服务。今后，徐州市妇幼保健院将进一步强化责任意识，不断提升医疗服务能力的同时，将继续与公益慈善组织合作开展多种主题宣传教育活动，促进妇女儿童事业健康发展。

  市卫健委妇幼处毛亚琴处长对徐州市妇幼保健院PKU儿童诊疗工作给予充分肯定，并提出我市将进一步扩大免费筛查覆盖人群及筛查病种；借助各类传统和现代媒介，提高社会对PKU儿童的关注度和理解度；建立多层分类救助体系，在定点机构（徐州市妇幼保健院）提供医疗救助的基础上，将6周岁以下儿童苯丙酮尿症患儿诊疗费用纳入病种保障范围，为PKU儿童家庭提供坚强有力的社会保障措施。

  本次活动，近50个PKU儿童家长来到现场，其中1名家长代表分享了她的育儿心得，为在场的家长带来更多的启发。最后，由北京新世纪儿童医院王晓纯营养师、徐州市妇幼保健院儿童内分泌遗传代谢病门诊杨丽医生为在场PKU儿童家长讲解PKU儿童全周期营养管理及救助政策等方面的内容，获得在场家长的一致好评！

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