2024年4月11日是世界第28个帕金森病日,持续关注关爱帕金森病患是永恒的主题。帕金森病是一种常见于中老年人的第二大神经系统变性疾病,在我国,有约365万的帕金森病患者,每年新发病例近10万人,已成为继心脑血管病和肿瘤之后的“中老年人第三大健康杀手”,严重影响了患者的工作能力和生活质量。伴随老龄化社会的到来,中老年帕金森病患者逐年增多,且疾病也呈年轻化的趋势。
近日,徐州医科大学附属医院国家帕金森病一站式高级诊疗中心举办“和谐共生·美好生活”大型义诊活动,数百名全国各地的帕金森病患者慕名而来。神经内科、神经外科、神经康复及护理等团队齐聚一堂,热心为患者详细介绍帕金森病的相关知识,耐心解答患者及其家属提出的问题,针对帕金森病的早期诊断、药物精准个体化治疗、脑深部电刺激术( DBS)术前评估、术后程控及药物的合理调整、康复锻炼及家居关爱等进行现场指导和答疑。
据了解,此次义诊共服务患者及其家属200余人,同时,现场赠送帕金森病科普手册、宣传手册等,并向患者们赠送了象征“世界帕金森病日”的郁金香。
“我们举办此次义诊活动,主要目的是为了帮助帕金森病患者、患者家属以及全社会更加科学地认识帕金森病,让患者在实现全程精准诊疗及管理的同时,得到家属及全社会更多的理解和关爱。”徐州医科大学附属医院神经内科科主任、徐医附院国家帕金森病一站式高级诊疗中心主任崔桂云介绍说。
据悉,帕金森病对患者的影响是多系统的,比较直观的是对患者运动功能的影响,比如走路变得缓慢、小步前冲,甚至跌倒,肢体不自主抖动,肌肉僵硬,不灵活。中老年人是帕金森病的高发群体,该年龄段群体骨头变得脆弱,一旦摔倒,容易导致骨折,由此带来的照料负担会加重,患者和家人的生活质量都会受到严重影响。除了这些直观的影响,帕金森病还会让患者睡眠质量变差、心理压力加大,吞咽功能下降、肺部感染风险变高、肠道功能紊乱等,这些“看不见”的症状对患者生活质量的影响也很显著。
然而,该病在我国仍处于“认知度低、就诊率低、诊断率低”的现状。很多患者会忽视肢体抖动、走不稳、肢体僵硬等症状,认为是老年人常见的毛病;或者误以为是“老年痴呆”“脑卒中”等疾病,走入误诊、漏诊的歧途。目前,帕金森病尚无法彻底治愈,所以,识别帕金森病的早期症状,早发现,早治疗,尽可能延缓病情的发展尤为重要。
“生活中,大家往往只知道帕金森病的一些运动症状,比如行动迟缓、静止性震颤、肌肉强直以及姿势步态异常。事实上,还有另外一类被大家忽略的症状,叫做非运动症状。它包括了便秘、嗅觉减退、做噩梦、大喊大叫、拳打脚踢,甚至出现流涎、认知功能衰退、体位性低血压以及丰富的视幻觉等等非运动症状。这些非运动症状往往在运动症状出现之前就已经发生了,属于帕金森病的早期症状。在此我要提醒中老年朋友们,一旦出现了上述非运动症状,就要及早就医,帕金森病的诊断一旦确定,就要进行早期干预、规范诊疗,以延缓疾病的进程。”崔桂云主任介绍说。
同日下午, 徐州医科大学附属医院国家帕金森病一站式高级诊疗中心还举行了第十四届帕金森病病友会。在病友会上,医护人员们就帕金森病的病因、症状以及疾病不同阶段的功能锻炼、个体化诊治、全程管理向广大病友做了介绍,并就帕金森病诊疗领域的最新突破进行讲解,点燃了患者及其家属战胜疾病的信心。
“当帕金森病患者一旦被确诊,他们将面临着终生接受药物以及手术的相关治疗,因此帕金森的患者及其家属,更应该保持乐观豁达、积极向上的生活态度,树立战胜疾病的信心,坚持进行科学的运动,来延缓疾病的进展。在疾病的不同阶段,积极配合医生,接受药物、手术以及术后程控等专业的治疗。帕金森病并不可怕只要接受精准的诊疗,同样可以拥有健康快乐的人生。”崔桂云主任说道。
中心简介
徐州医科大学附属医院国家帕金森病一站式高级诊疗中心暨中国帕金森疾病诊疗培训基地是中国帕金森病质控专家组成员单位、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组委员单位。作为国家高级一站式诊疗平台,所开展的常规及高精尖诊疗技术覆盖了帕金森病诊疗的全过程,并建立了数据库和标本库等转化医学研究平台。作为全国首家引进帕金森病AI(人工智能)评估系统的单位能够更好地全面感知并智能分析受试者的言语、表情、动作及行为,为帕金森病的超早期诊断及精准诊疗带来新突破。