“星星眨着眼，月儿画问号，彗星拖着长长的尾巴彩虹来架桥……”唱着儿歌，数着满天的星星，是多少孩子童年的梦想和憧憬。在我们身边，有一群儿童被人们称为“来自星星的孩子”，他们很少与人主动对视，也不爱与外界接触，甚至不会表达，孤独地生活在自己的世界里，犹如天上的星星，在夜空中独自闪烁，他们就是孤独症儿童。有资料显示，我国0至18岁孤独症儿童有300万人左右。

  徐州市儿童医院作为“三甲”医院，除在医疗技术和服务上不断进步，还高度重视社会公益事业。他们实施的由专业医师和康复治疗师组成的“拥抱星宝”志愿服务项目，关爱孤独症儿童已经7年，工作区域从医院不断外扩，直至深入邻近幼儿园，甚至各个社区。

  起初，“帮助更多的孤独症儿童”只是徐州市儿童医院康复科医务人员工作之余的一句“呼号”，“拥抱星宝”志愿服务项目负责人、徐州市儿童医院康复科言语语言治疗组组长巩甜甜告诉记者，“当时，我们看到这群孩子和家庭非常无助、可怜，科室的年轻人想尽绵薄之力帮助他们。”

  可是，随着就诊的患儿越来越多，医院所能够接纳的患儿数量有限，需要帮助患儿及其家庭必须向外寻求新的支持。2018年10月，徐州市儿童医院团委发起成立“拥抱星宝”志愿服务项目，从此开始了漫漫征途。

  孤独的“星星”不说话

  “你的世界与世界无关，你的幸福与幸福无关。在夜色里头枕孤独，没有语言，没有风，没有掉落的月亮。在夜晚，你在生长，在星河，你是唯一的眼睛。”这首《星星的孩子》，是写给孤独症儿童的诗。

  小林（化名）就是这样一位“来自星星的孩子”。在来到徐州市儿童医院之前，小林的妈妈已经带他去过了很多家康复机构，从两岁到四岁，母子二人一直奔波在路上。

  巩甜甜至今仍清楚记得第一次见到小林妈妈时的情景。2021年的一天，小林的妈妈带着5岁的小林走进了巩甜甜的评估室。“当时就觉得这个家长的精神状态非常糟糕，几乎是到了濒临崩溃的边缘。”巩甜甜了解到，多年的康复治疗已经掏光了家底，但始终找不到合适的机构，也看不到希望。

  事实上，小林的情况并非个例。“许多家长早期并没有意识到问题的严重性，觉得小孩子说话或早或晚很正常。”徐州市儿童医院康复科主任仇爱珍说，但等到他们来就诊的时候，大多已经错过治疗黄金期，“许多患儿到七八岁都没有主动社交沟通的能力，此时再去干预难度就比较大”。

  “要想办法提高公众对孤独症的认知！”志愿服务团队定下目标，分别从“家长课堂”“走进校园”“走进社区”这三个模块开展爱心志愿服务。对内，年轻医生开始寻求学习更为先进的康复技术，为家长制定科学准确的评估标准；对外，志愿团队积极开设主题科普讲座，穿插互动环节来讲解专业知识，“一开始我们以探讨交流为主，主要邀请其他科室的医生和就诊患儿父母，后来有周边社区的工作人员主动报名，还有大学生志愿者前来旁听。”巩甜甜介绍说。

  “多一份辐射带动的力量，就能为‘星宝’多争取一点时间。”对康复科主任仇爱珍和志愿者们而言，越早对“星宝”进行干预治疗，效果可能就越好，他们后期融入正常社会交往秩序的可能性也就越大。

  在医院团委的组织下，越来越多的青年志愿者报名参加志愿服务活动。7年来，“拥抱星宝”志愿服务团队从最初的8人，已壮大至如今的375人，其中包括专业志愿者165人，爱心志愿者210人，辐射了淮海经济区18个县（市、区）。

  “常常帮助，但总是陪伴”

  3月23日，在第十七个“世界孤独症日”到来之前，徐州市儿童医院联合徐州市第十三中学、徐州市泉山区残疾人联合会及其他志愿者为“星宝”们组织了一次社会融合春游活动。

  “我们邀请了徐州市第十三中学的初中生，这次主要让大朋友带着小朋友一起玩。”巩甜甜介绍，一方面是想借活动帮助“星宝”尝试融入社会；另一方面想通过近距离接触，引导同龄孩子正确平等地看待“星宝”。

  “平等地看待他们，然后需要时再伸出援手，这是‘星宝’应获得的尊重。”巩甜甜解释着活动缘由。

  令巩甜甜意想不到的是，“我们只安排了二十多个名额，但学校反馈的报名情况，不得已又增设到五十多个名额。”巩甜甜笑着告诉记者，她很高兴能看到这样的改变，对于“星宝”这一特殊群体，社会上越来越多的人开始给予理解并积极帮助。

  在一次幼儿园的活动，巩甜甜关注到了一个细节，“我们发现，这些老师都是以俯身平视的姿态和小朋友们互动。”不仅如此，她们也没有忽视任何一个孩子，这其中不乏有孤独症、多动症以及有情绪问题的儿童。

  幼儿园老师的反应给巩甜甜留下了深刻印象，也让她有了新的思考：“星宝”们真正需要什么样的志愿服务？

  “对于星宝的帮扶，要不断的细化，而且形式也得更多样化。”巩甜甜坚定地说，这是志愿服务项目下一步努力的方向，“比如引入更具沉浸感的情景剧模式，有利于普通人换位思考，切身体会孤独症儿童的世界”。

  “就像世界上没有两片相同的树叶，孤独症儿童的情况也没有完全一致的存在。”巩甜甜说康复治疗方法多样，但是综合性的康复治疗最符合儿童的发展特点，“但归根结底，我们团队常常是在必要时给予专业性帮助，而在日常生活中总是退居幕后，默默陪伴。”巩甜甜感慨。

  探索医教结合融园

  权威医学研究表明，目前的医疗条件，孤独症仍然无法完全治愈。这群星星的孩子基础能力较弱，可能连生活自理都无法做到，这也意味着，大部分“星宝”一生可能都无法像正常人一样学习、社交、工作。

  “让更多的人关注到这群孩子，最终的目的是让社会接纳‘星宝’。”徐州市儿童医院团委书记李显达在一次与巩甜甜的交流中意识到，“让‘星宝’们融到社会正常生活，第一步就是先融入幼儿园。”

  之后，李显达多次来到了徐州市星光第二实验幼儿园，与青年爱心老师深入探讨，并组织他们到医院体验“星宝”康复成长环境。在园长和爱心老师的支持下，徐州市儿童医院联合星光第二实验幼儿园发起成立了医教结合融园计划志愿者联盟。

  之后的日子里，对于一些适龄的“星宝”儿童，幼儿园青年老师可以提前到医院星宝的病房了解这些儿童的情况，康复治疗师志愿者也可以到幼儿园，观察正常的幼儿园教学，获得更多的儿童专业教育经验。

  “我们希望通过医教结合，进一步探索出符合星宝的康复课程，为星宝的融园做好铺垫。”李显达说。

  “这类家长需要的并不是多先进的干预技术，而是要帮他们疏导心境。”为此，“拥抱星宝”志愿项目除了常规的家长科普讲座，还增加了定期家访、电话回访、心理辅导等工作。

  2022年，团省委联合省文明办、省民政厅、省青年志愿者协会，共同开展2022年江苏省青年志愿服务项目大赛暨第六届中国青年志愿服务项目大赛江苏省选拔赛。徐州市儿童医院“拥抱星宝”志愿服务项目经过层层选拔，荣获“2022年江苏省青年志愿服务项目大赛”一等奖。

  如今，帮助更多的孤独症儿童已经在徐州市儿童医院青年医护人员中得到广泛支持。截至今年3月，“拥抱星宝”志愿服务项目已服务3460个家庭，走进16所幼儿园，25家社区，开展线上、线下家长课堂170余次，为5500余名儿童送去关爱，帮助700余名儿童走进校园。

  徐州市儿童医院党委书记田明说，帮助特殊儿童及家属树立积极、向上的心理状态，提升生活质量，免除因患病带来的家庭次级灾难发生是徐州市儿童医院“拥抱星宝”志愿服务项目实施的目标。通过该项目，希望为需要帮助的人搭建起一个可以改变的平台。呼吁社会积极关注、接纳特殊群体是项目不变的初衷。下一步，徐州市儿童医院将继续推进志愿服务向专业化、常态化、制度化发展，进一步提升工作服务水平，让志愿者在服务社会的实践中越走越远。

  “这一天，我开始仰望星空，发现星并不远，梦并不远，只要你踮起脚尖；我从此，不再彷徨也不再腼腆，张开双臂，和你一起，飞得更高，看得更远。”歌曲《仰望星空》唱出了徐州市儿童医院医护人员的心声，也描绘了孤独症儿童美好的未来。

扫一扫，分享本页