2024年6月19日，遗传性血管性水肿 (HAE) 中国诊疗能力规范化建设项目（二期）MDT推进会在徐州医科大学附属医院召开。该项目由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会主办。本次出席会议的嘉宾有中国罕见病联盟执行理事长李林康（线上），徐州医科大学附属医院副院长燕宪亮，急诊科许铁教授、皮肤科蒋冠主任、消化科李莉副主任、急诊科赵宁军副主任、耳鼻咽喉头颈外科刘稳主任、检验科徐银海副主任、药学部王涛副主任等。与会专家就HAE规范化诊疗情况展开热烈讨论。

  燕宪亮在致辞中指出，遗传性血管性水肿（HAE）的诊断极具挑战性，且该疾病对患者健康构成重大潜在威胁。他强调，随着国家科技和医学诊疗能力的日新月异，罕见病的管理和研究已刻不容缓。期待此次会议能够深入剖析HAE的诊疗规范、最新共识与前沿进展，并汇聚专家智慧，共同推动罕见病工作的创新与发展。同时，医院将成立HAE MDT专项工作组，通过跨学科团队协作，进一步提升一线医护人员对罕见病的识别、诊断和治疗能力，以积极响应国家卫健委在罕见病能力建设上的战略部署。

  李林康表示，中国罕见病联盟自2018年成立以来，在推动政策落实、提升诊疗能力、促进药物研发及保障患者权益等方面取得显著成效，成功探索了诊疗协作模式，提高了患者生活质量。针对HAE诊疗的复杂性，联盟启动了规范化建设项目，现已覆盖多个省份，筛查出众多患者，并组建了专业工作组。此遗传性血管性水肿（HAE）的诊疗能力规范化建设对提升本院及全省HAE诊疗能力具有重大意义，体现了国家近年来对罕见病患者群体的高度关注和政策扶持。未来，联盟将继续推进HAE诊疗单位建设，构建高效诊疗网络，并充分发挥徐州医科大学附属医院等领先单位的作用，以提升我国HAE诊疗水平。

  徐州医科大学附属医院作为本次项目建设单位，成立了HAE MDT专顶工作组，大会现场为徐州医科大学附属医院MDT专家委员会成员颁发聘书。

  许铁对《遗传性血管性水肿（HAE）急诊科诊疗路径》进行了深入解读。蒋冠分享了《遗传性血管性水肿(HAE)病例报告与分析》，通过一系列临床典型案例。与会专家共同就HAE规范化诊疗流程进行讨论，发表自己对HAE诊断、治疗、预防等方面的认知与见解。

  最后，燕宪亮作总结讲话，表示随着医疗技术和社会关注度的提升，罕见病相关工作亟需重新审视与重视，因此提升罕见病的认识和检出率至关重要。目前医院已得到中国罕见病联盟的授权，成立HAE专项工作组，这既是对医院在罕见病诊疗领域努力的认可，也标志着医院在高水平研究型医院建设目标下，提升HAE诊疗水平和规范化道路上迈出了坚实步伐。期待借助医院在淮海经济区的区位优势，推动周边区域HAE诊断水平提升，为更多患者带来希望。

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