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徐州市第七人民医院丨HIV个案管理师——抗病毒治疗路上的守护者
信息来自:徐州健康网    发布时间:2024-12-20 10:10:00    阅读量:12767次
[摘要]:徐州健康:“任何时候不能停、不能断、不能漏服,一定要按时吃药!一天少吃一顿饭都没有关系,但是药绝对一次都不能少。”这是HIV(人类免疫缺陷病毒,又称艾滋病病毒)个案管理师王银红重复

  “任何时候不能停、不能断、不能漏服,一定要按时吃药!一天少吃一顿饭都没有关系,但是药绝对一次都不能少。”这是HIV(人类免疫缺陷病毒,又称艾滋病病毒)个案管理师王银红重复最多的一句话。今年是她在这个岗位工作的第9年。

  在王银红看来,HIV个案管理师是抗病毒治疗路上鼓励HIV感染者们好好生活的人,要做的就是“和他们共同看到生活的希望”。

  看得见的工作日常

  12月6日,周五。早上8点前,王银红准时坐在了工位前,第一件事情就是查看工作微信。不出意外,一晚上过去已经有几十条未读信息了。

  这是科室里的专用账号,通信列表里的是目前徐州市区所有登记在册的HIV感染者。

  王银红所在的北京地坛医院徐州医院(徐州七院)感染科,就在大厅二层的左侧。一条不长的走廊,两边各分出三间屋子。最里间的两间,一侧是诊室,另一侧是“个案管理室”,也就是王银红每日工作的地方。

  在感染科,医师们会接诊罹患各种传染病的病患,不过多数还是HIV感染者。每天也都会有一到两个新确诊的HIV感染者来到这里“上药”。

  由市疾控中心确诊后,区疾控中心会联系到新确诊感染者,并告知相关事项,了解传染途径。最后,所有的HIV感染者会被转接到这里,进行长期监测和治疗。

  他们的信息也集中在了这间“个案管理室”。隔着一扇玻璃的储藏室内是一排排的立柜,里面是所有HIV感染者的纸质材料。

  新“上药”的HIV感染者往往是王银红工作的重点、难点。

  个案管理,需要了解到是什么时候、什么途径感染的。这种隐私的事情很难得到回应,而且对于刚确诊的人而言,无异于“天塌了”。

  “这是很难接受的事情。很多人刚来到这里时都是懵的,可能只是偶尔一次的放纵就感染了,甚至很多人还是受害者。”王银红无数次地听到这些感染者问,自己为什么会如此不幸?

  王银红会告诉他们,艾滋病只是一种慢性传染病,与得了癌症相比,感染了HIV真的没有那么可怕。

  “这里登记时间最久的HIV感染者已经有18年了。”王银红说,“只要听话好好吃药,是不影响正常生活的,也不影响寿命,甚至也几乎没有传染性了。”

  王银红告诉记者:“我们目前在册的感染者,只要积极配合治疗,95%的感染者病毒载量在40以下,绝大多数感染者的病毒载量已经是0了。他们完全可以正常生活的!”

  她和每一位来到这里的HIV感染者重申这句话,话里有希望也有力量!

  可以共享秘密的人

  一般情况下,状态平稳的HIV感染者每两个月或者三个月来到医院复诊,先到对门的诊室找医生诊断,做相应的各项检查,并由医生开具处方、制定服药方案。获得方案以后,来到“个案管理室”,进行近期情况登记。

  “先称一下体重。这个药吃着怎么样,有反应吗?”“控制得不错,继续加油,好好服药啊。”“年底了,只能先给你一个月的药了,还剩个四五片的时候再过来。”一个上午下来,来到这间“个案管理室”登记的人也几乎没断过。

  先是称体重,再填写这一周期的拿药时间,记录每个人目前的病毒载量。肝肾功能、血常规是每三个月查一次,CD4指数是一年查一次。除了留存纸质文档,王银红还要把每一位HIV感染者的最新情况录入国家艾滋病综合防治信息系统里。

  作为“个案管理师”,除了管理,王银红同样也要及时回应这些感染者在其它医疗方面的诉求。比如有的感染者需要治疗痔疮,有的感染者有生育的需求。出于各种原因,医院是需要多方安排的。王银红便负责起与疾控中心、与各个医院“绿色通道”的联络对接,为HIV感染者联系就诊、手术。

  HIV感染者丽丽(化名)告诉记者:“不论家人还是朋友,都没有办法开口。身体有任何不舒服了,唯一能想到的只有银红姐,也只能找银红姐。”对这些感染者们来说,HIV个案管理师是唯一真正能够共享秘密的人。

  只有在这里,共享秘密后也不会得到偏见与异样眼光。他们要做的就是好好吃药,积极做抗病毒治疗。

  “不按要求好好吃药会产生耐药,病毒载量就会升高。如果中途断药,同样也会前功尽弃。”

  王银红特别仔细,国家免费药一次发放三个月的药量,每位感染者要按时按量领药。哪怕晚来一天,就说明少服了一次药。

  每当遇到“不听话”的感染者,王银红也不责备。她给他们看病毒载量、看CD4指数,在给予理解与鼓励时,也会帮他们重拾信心。

  所以,和记者所设想的不太一样,这里其实并不悲观,也不压抑。

  王银红穿着白大褂,戴着口罩,并没戴手套,像对待普通病患一样对待每一位感染者。有些老面孔,王银红和他们相处得很熟稔了,见面还能互相开几句玩笑:“你这是戴的假发还是接的头发呀?可别糊弄我,三个月可长不了这么长!”

  可以共享秘密的人

  能来到个案管理师面前,选择接受治疗,至少是可控的。最令防控人员担心的,是那些未被发现,甚至是不治疗的。这一部分人群才是主要的传染源。

  但是依然会有感染者“断药”的情况出现。

  “每年都有三到五例,也不来领药,也找不到人。”王银红回忆。一般情况下,个案管理师会对感染者的隐私严防死守,但如果有三个月以上联系不到人,也只能拨打感染者留下的家人电话号码。

  “压力太大了。每天服药都得背着人,如果被人知道就全完了。”感染者丽丽说。

  大多数HIV感染者同丽丽是相同的境况,要死守这个秘密,怕让别人知道,一切全由自己扛,压力如影随形。

  王银红就又兼职了心理疏导员的角色。首先得要从自身做起,去正视它,当然更关键的是消除社会上更深的偏见。王银红说:“艾滋病不是‘脏病’,它只是让人的抵抗力变弱了,才会导致其他疾病乘虚而入。可怕的不是艾滋病,是不好好治疗,甚至是‘恐艾’的情绪。”

  每天都会有三四个来感染科开“阻断药”的人。有的人是有了高危行为以后“越想越膈应”,有的人担心被“恶意传播”,有的人离开前不忘威胁一句:“你如果敢说出去……”

  可是真的被感染了,面对那些“恶意传播”的人,是没有人愿意站出来为自己理论公道的。甚至感染者往往自己也清楚,谁可能也被感染了,但没有人会去指认。这些还在潜伏期、窗口期的感染者,是艾滋病防控工作者共同的难题。

  “最主要的还是消除偏见、积极防治吧。”王银红说,“在徐州,HIV感染者的收治比例在95%以上,整体是可控可防的。”

  见过太多病例,王银红更加坚信,积极治疗真的能带来希望。曾经疾控中心转送来一位自暴自弃拒绝治疗的感染者,王银红再见到他时,是因脑部肿瘤入院,已经下了病危通知。王银红给这位患者的父亲塞了一瓶免费药,叮嘱他,把药磨成粉,和水喂进去。就这样,挽救了一条生命。再次见到这位感染者时,原本是拒绝治疗的,却自己主动找了过来。

  “最大程度地控制住病毒。我们都在等待,等待可以治愈的那一天。只要好好吃药,维持好的状态,那一天一定可以见到!”王银红坚信道。


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