苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传代谢性疾病，患者需要接受全周期营养管理。为促进社会各界更多地了解出生缺陷的危害，关爱PKU儿童群体，支持PKU救治工作，同时切实帮助PKU儿童及家长提升对疾病的管理水平，徐州市妇幼保健院将组织举办“守护PKU童年，牵手共成长”公益活动。

  活动详情

  活动时间：2025年1月10日（周五）

  活动地点：儿童保健部4楼多功能厅

  活动对象：苯丙酮尿症患儿及家庭

  报名方式：电话报名

  报名电话：

  0516-83821055

  0516-83809709

  本次活动名额为15组家庭，先到先得哦！

  活动环节

  01 《PKU儿童全周期营养管理》讲座

  时间：09:00-09:30

  地点：儿童保健部4楼孕妇学校

  讲解人：杨丽

  内容：苯丙酮尿症患者的全生命周期营养管理知识

  02 《苯丙酮尿症患者救助政策》讲座

  时间：09:30-09:50

  地点：儿童保健部4楼孕妇学校

  讲解人：郭冰冰

  内容：PKU儿童救助政策及申报流程

  03 儿童免费体检

  地点：儿童保健部1楼 108儿童内分泌遗传代谢病门诊

  内容：免费儿童体检一次，项目包括：身高体重测评、血phe值监测、骨密度、视力屈光筛查、儿童行为发育评估。

  04 精美礼品

  活动结束后，会为每位参与活动的PKU儿童提供一份精美礼品。

  专家简介

  杨  丽

  主治医师

  硕士研究生

  毕业于西安交通大学，从事新生儿、儿科工作近10年。擅长儿童矮小、性早熟及先天甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症、有机酸血症等遗传代谢病诊疗。曾参加江苏省出生缺陷防治人才培训项目，并于南京市妇幼保健院进修。

  门诊时间：周三、周五

  儿童内分泌遗传代谢病门诊

  郭冰冰

  主治医师

  硕士研究生

  毕业于徐州医科大学，擅长儿童矮小、性早熟及新生儿遗传代谢病筛查、诊治及遗传咨询。曾于浙江大学附属儿童医院遗传代谢科进修。

  门诊时间：周一、周二、周四

  儿童内分泌遗传代谢病门诊

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