每年2月的最后一天是个特殊的日子——国际罕见病日，今天，我们迎来了国际罕见病日的第十个年头。为了更好的帮助罕见病患者得到及时确诊和治疗，让公众了解罕见病患者的生存治疗状况，鼓励罕见病患者树立信心、战胜病魔。徐医附院一总支一支部于今天上午在徐医附院门诊大厅开展“2018国际罕见病日义诊宣传倡导活动”。

  来自徐医附院的血液科专家李振宇、儿科专家高吉照、骨科专家陈向阳、神经内科专家时宏娟、血液科护士长和部分党员以及江苏血友之家公益组织的义工们一起为国际罕见病日十周年“呐罕”，在活动中，志愿者和专家们为广大市民发放各种罕见病暖心科普手册30余种，共500多份；为市民提供免费测量血压和凝血功能的服务；提供各种罕见病的咨询服务，包括：各种罕见病检查指导、用药指导、生活护理等义诊服务。

  上午九点钟，活动刚开始，就有不少市民驻足围观阅读展架资料并坐下来咨询。有些仔细询问自己或家人的身体状况及用药调整方案；有些来了解罕见病是什么、怎么发现及如何进行诊治；有些家长带孩子现场进行面对面交流和诊治，专家们分别给予了详尽的讲解，甚至做一些简单的体查，并给出了进一步诊治建议，受到了广大市民的欢迎和点赞。

  “因你珍稀，所以珍惜”这句口号打动了许多人的心，而这也是今年的主题之一。2月28日，国际罕见病日，或许病情罕见，但是爱从不罕见，让我们把目光聚焦在罕见病患者身上，走近他们、了解他们、关注他们，给身患罕见病的人们多一份温暖和爱。

（图/文：陈雪）

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