罕见病发病率低

但确诊难、治疗难，

去哪看病？

如何确诊？

怎么治疗？

成了罕见病患者的难题。

近日，国家发话了：

组建全国罕见病诊疗协作网！

  日前，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网，并发布了全国首批协作网医院名单，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院，徐州市中心医院成功入选全国首批罕见病诊疗协作网。

  2月21日徐州电视台《徐州夜新闻》栏目进行了报道：

  01、加入全国罕见病诊疗协作网后，徐州市中心医院将发挥什么作用？

  加入全国罕见病诊疗协作网后，徐州市中心医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。将建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。还将通过加强罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。另外，及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。同时，将开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。

  02、将给患者带来什么好处？

  加入全国罕见病诊疗协作网后，通过对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，徐州市中心医院将充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理，切实解决罕见病患者确诊难、治疗难等问题。

  国家《第一批罕见病》 共121种

  罕见病是指那些发病率极低的疾病，2018年5月，我国《第一批罕见病目录》正式发布。目录首批纳入了包括白化病、先天性肌无力综合征、先天性脊柱侧弯在内的121种罕见病。

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